희귀난치성질환 장애인, 호흡보조기 자부담 폐지 촉구
한국지체장애인협회
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2015.11.10 18:54
“숨쉬는 데도 돈을 내야 하는가”
희귀난치성질환 장애인, 호흡보조기 자부담 폐지 촉구
기자회견에 참여한 희귀난치성질환 장애인.
‘당신의 숨은 유료입니까 무료입니까’, ‘아들아 미안해 아픈 것도 서러운데 숨 쉬는 권리조차 못 지켜주는구나’, ‘거꾸로 가는 복지제도 즉각 철회하라’ 등의 문구가 적힌 피켓이 국회 앞에 펼쳐졌다.
한국근육장애인협회 등 16개 단체로 구성된 ‘인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대(이하 장애인생존권연대)’는 9월 21일 국회 앞에서 기자회견을 열고 호흡보조기 자부담 폐지를 촉구했다.
이날 기자회견에서 전동휠체어를 탄 70여 명의 장애인은 “숨 쉬는 데도 돈을 내야 하느냐”며 분통을 터뜨렸다. 이들 중 굵은 호스가 연결된 호흡보조기를 착용한 채 고통스럽게 자부담 폐지를 요구하는 장애인들도 여럿 있었다.
지금까지 정부는 이들과 같은 희귀난치성질환 환자(11종) 1800여 명에게 대당 2,000만 원 수준이라 구매하기 어려운 호흡보조기 임대료 전액을 지원했다.
정부는 이 질환에 속하지 않아 매월 임대료 70만 원가량을 부담하는 중증척수장애인, 뇌척수질환, 심장·폐질환자 500여 명에게도 지원을 확대하고자 이 임대료를 건강보험 급여화로 전환하려는 방침을 세웠다고 지난 8월 발표했다.
이에 따라 건강보험 급여는 본인 부담금 10%가 발생해 그동안 전액을 지원받았던 희귀난치성질환자가 내년부터 한 달에 7만 원씩을 부담하게 됐다.
정부는 환자 가족의 경우 소득기준 최저생계비 300% 미만, 재산기준 300% 미만이면 현재와 같이 국가에서 전액 부담하겠다고 하지만 이에 해당하지 않는 900여 명의 대상자가 자부담을 지게 됐다.
한국근육장애인협회 정영만 회장은 기자회견에서 “정부 기준에 따르면 월 소득 185만 원 이상인 900여 명이 고소득 가구로 규정돼 10%를 부담해야 한다”며 “환자의 주머니를 털어 지원받지 못하던 다른 환자를 돕겠다는 불합리한 계획”이라고 비판했다.
또 “그동안 희귀난치성질환 환자 의료비 지원 예산은 담뱃값으로 걷히는 국민건강증진기금으로 이뤄졌다”며 “담뱃세 인상으로 올해 상반기에만 담배 세수가 1조 2,100억 원이 늘어났는데 지원을 끊겠다는 것을 납득할 수 없다”고 덧붙였다.
장애인생존권연대는 정부와 국회를 향해 ▲호흡보조기 자부담 시행 폐지 ▲희귀난치성질환 환자 의료비지원 재산소득기준 폐지 ▲희귀난치성질환 환자 의료비사업 확대 보장 등을 요구했다.
이들은 매일 국회 앞에서 1인 시위를 이어가는 한편 10월 14일에도 기자회견을 열고 호흡보조기 자부담 폐지를 요구했다. 이날 국회 앞 기자회견이 끝나고 새누리당, 새정치민주연합, 정의당을 방문해 청원서를 전달했다.
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